• Thursday September 24,2020

Millainen elämä on lapsille, joilla on harvinaisia ​​geneettisiä tiloja

Tavallisen päivän intiimivalokuvat jakavat sisäpiirin harvinaisten geneettisten sairauksien kanssa kärsivien lasten päivittäisiin voittoihin ja haasteisiin.

Kuva: Karen Haberberg. Kuvatekstit tavallisesta päivästä: lapset, joilla on harvinainen geneettinen tila, lisähaastatteluilla

Maddy otti juuri ensimmäisen askeleensa viiden vuoden indeksoinnin jälkeen. Jonathan on juuri oppinut syömisen lusikalla. Hän on yhdeksän vuotta vanha. Gianna sai koulun hurraajoukon. Hän oli ensimmäinen eri tavalla kykenevä tyttö, joka ikinä teki niin kotikaupungissaan. Etävaiheet, joita tyypillisesti kehittyvien lasten vanhemmat pitävät itsestäänselvyytenä, aiheuttavat valtavan juhlallisuuden harvinaisten geneettisten tilojen lasten vanhemmille.

Vietettyään aikaa parhaan ystävänsä pojan, Ethanin kanssa, jolla on Angelmanin oireyhtymä - häiriö, joka vaikuttaa ensisijaisesti hermostoon, New York Cityssä toimiva muotokuvavalokuvaaja Karen Haberberg tiesi haluavansa tavata lisää lapsia harvinaiset geneettiset sairaudet ja dokumentoivat heidän päivittäiset ilonsa ja kamppailunsa.

Esimerkki äidistä, joka pitää tyttärensä hartioita Ole hyvä ja kohtele tytärtäni kuin ihmistä. Vuoden aikana hän ylitti Yhdysvaltojen ja dokumentoi 27 perhettä, joissa on 4-15-vuotiaita lapsia, keskittyen banaaliin ja poikkeukselliseen arkeen: toimintaan alkaen trampoliinilla pomppimisesta tai cheerleader-uniformin urheilusta koukkuun syöttöputkeen tai alustavien vaiheiden toteuttamiseen liikkuvuuslaitteen avulla. Tuloksena tuli tavallinen päivä: lapset, joilla on harvinaisia ​​geneettisiä tiloja, hänen intiimi, liikkuva ja voimakas uusi valokuvakirja.

Harvinainen sairaus tai häiriö määritellään Yhdysvalloissa tilaksi, jolla on vähemmän kuin 200 000 amerikkalaista kerrallaan. Tähän mennessä on havaittu yli 7000 tällaista harvinaista sairautta. Kanadassa yhdellä 12: stä ihmisestä on harvinainen sairaus, ja Yhdysvalloissa joka kymmenes. Noin puolet näistä on lapsia. 80 prosentilla kaikista tapauksista alkuperä on geneettinen.

Tarkan diagnoosin saaminen on perheiden suurin haaste. Tutkimuksemme mukaan monille vanhemmille tarkan diagnoosin saaminen vie keskimäärin kaksi vuotta ja jopa 14 vuotta ", sanoo Kanadan harvinaisten sairauksien järjestön puheenjohtaja Durhane Wong-Rieger.

Ja vaikka diagnosoidaan harvinainen geneettinen tila on suhteellisen yleinen, kahdella lapsella ei ole sama harvinainen sairaus. Seurauksena vanhemmat, joiden lapsilla on harvinainen diagnoosi, tuntevat itsensä usein eristyneiksi.

Näytän koulukokouksissa, jopa jalkapallopeleissä ... mutta minulla ei todellakaan ole mitään yhteistä tyypillisten lasten vanhempien kanssa, sanoo äiti Anna. 14-vuotias cheerleader Gianna, jolla on ruokinta-, suoli-, virtsarakon-, kasvu- ja kognitiiviset ongelmat sekä kouristuskohtaukset 22q11.2-poistosyndrooman seurauksena. En saa maailmaansa ja he eivät saa minunani. Ei ole vihamielisyyttä, meillä on vain erilaisia ​​elämiä.

Haberberg kertoo kunnianhimoisesta projektistaan. Se opetti ehdottomasti minulle näkökulman ja juhlimaan pieniä asioita, joita lapsesi tekevät. Olen myös oppinut, miltä todellinen joustavuus näyttää. Nämä lapset ovat vain uskomattomia. He työskentelevät todella kovasti tehdäkseen parempia, ja myös heitä puolustavat vanhemmat tekevät niin. Ihailen niitä kaikkia.

Tapaa kymmenen lasten perhettä, joilla on harvinainen geneettinen tila, ja jaa heidän jokapäiväisessä elämässään valokuvagalleriamme kautta.

Addie 10 katsele diaesityksen valokuvia

Mielenkiintoisia Artikkeleita

Kuinka saada äidistä ystäviä, kun olet introvertti

Kuinka saada äidistä ystäviä, kun olet introvertti

Monica Reyes jakaa vaivansa saada uusia ystäviä muiden tulevien äitien kanssa. Kuva: iStockphoto Monica Reyes asuu Vancouverissa miehensä ja neuroottisen koiran kanssa. Hän on myös pian saatava ensimmäisen kerran äiti, joka on innoissaan ja kauhistunut uudesta elämästään. Seuraa hänen mukanaan, kun hän kertoo raskausmatkastaan. Koska olin l

Kun olet vanhempi, jolla on ADHD

Kun olet vanhempi, jolla on ADHD

Toki, tämä äiti on paljon hauskaa. Mutta kuten hän selittää, vanhempien yrittäminen ADHD: llä ei ole kävelyä puistossa. Kuva: iStockphoto Muilla äideillä näyttää aina olevan perusjärjestelmät elämän pitämiseksi radalla. He tuovat luettelon myymälään, maksavat laskunsa ajoissa, suunnittelevat viikonlopputoimintaa, palauttavat kirjaston kirjat. En minä. Olen äiti, j

Bruce Willis: Vauva nro 5 matkalla

Bruce Willis: Vauva nro 5 matkalla

58-vuotias Bruce Willis ja hänen vaimonsa Emma Himing-Willis odottavat toista lastaan ​​yhdessä - hänen viidennen! Bruce ja vauva Mabel Ray. Kuva: Premiere / Dmac / FameFlynet Mies on kone! 58-vuotiaana Bruce Willis valmistautuu vauvalle nro 5! Kyllä, monet lähteet ovat vahvistaneet Punaisen 2 tähden ja hänen vaimonsa, Emma Himing-Willis, 35, odottavat toista lastaan ​​yhdessä.

Kuinka saada lapsesi kuuntelemaan: 5 temppua kokeilla

Kuinka saada lapsesi kuuntelemaan: 5 temppua kokeilla

Psykoterapeutti Liza Finlay jakaa viisi yksinkertaista mutta tehokasta vinkkiä, jotka auttavat sinua saamaan lapsesi kuuntelemaan. Kuva: iStockPhoto Miksi he eivät kuuntele? Kuulen tätä valitusta paljon. Itse asiassa, äskettäin, johtamassani työpajassa, pyysin osallistuvia vanhempia nimeämään naudanlihansa, ja melkein kaikki valittivat: lapseni eivät vain kuuntele. Joten mit

Luuletko, että takapihasi uima-allas on turvallinen?  Katso tämä taaperokiive kiivetä lukittuihin uima-altaan tikkaisiin

Luuletko, että takapihasi uima-allas on turvallinen? Katso tämä taaperokiive kiivetä lukittuihin uima-altaan tikkaisiin

Allasturvallisuus ei ole vitsi, ihmiset. Kuva: Keith Wyman Facebookin kautta Uima-altaan äärellä ripustaminen on lopullinen kesätoiminta lapsille. Mutta vaikka takapiha-allasjuhlat voivat olla paljon hauskaa, ne voivat olla myös vaarallisia. Aiemmin tässä kuussa amerikkalainen laskettelija Bode Miller ja hänen vaimonsa ilmoittivat surullisen ilmoituksen, että heidän 19 kuukautta vanha tyttärensä Emmy oli hukkunut takapihan uima-altaaseen, ja jos se ei ollut tarpeeksi toimia muistutuksena, ettei koskaan ota silmät pois lapsiltasi, kun olet lähellä vettä, tämän äskettäisen virusvideon pitäisi teh

Frozen's Let it Go äänesti parhaaksi autolauluksi lapsille

Frozen's Let it Go äänesti parhaaksi autolauluksi lapsille

Uusi kysely osoittaa, että Frozenin Let it Go on perheiden suosituin matkalaulu. Tilaisuuden muistoksi olemme keränneet hauskoja videoita perheen pitkistä kappaleista! Kuva: Walt Disney Studio Pidät siitä tai ei, jos olet ihminen, joka elää maapallolla, tiedät todennäköisesti jokaisen Disney-kappaleen rivin Let it Go . Ja yllät