• Thursday September 24,2020

Erityislapsen kasvattamisen kustannukset

Vaikka kanadalaiset nauttivat ilmaisesta terveydenhuollostaan, monet erityistarpeita omaavien lasten vanhemmat kamppailevat kustannustensa kattamiseksi.

Kuva: Jeff Carlson, paperimalli: Dallas Wehrle

Barbara rayment pitää haasteellisena budjetoida kaikki tavanomaiset tavarat, joita kuusivuotias tarvitsevat, mukaan lukien vaatteet ja kengät. Hänen kirkkaan, juttuvan poikansa Zachary kasvaa lähes yhtä nopeasti kuin pystyy korvaamaan ne. Mutta kaikkien näiden tavallisten, odotettavissa olevien kustannusten lisäksi, Rayment-perheellä on joitain satunnaisia ​​menoja, koska Zacharylla on aivohalvaus quadriplegia, neurologinen häiriö, joka jättää hänet kykenemään kiertämään ilman kävelijää.

Kanadalaiset ovat oikeutetusti ylpeitä siitä, että julkisesti rahoitettu terveydenhuoltojärjestelmämme suojaa useimpia vanhempia lääkityslaskujen konkurssilta - kun vauva syntyy ennenaikaisesti ja viettää kuukauden esimerkiksi vastasyntyneen tehohoidossa. Mutta lapset, joilla on sellaisia ​​sairauksia kuin aivohalvaus ja Downin oireyhtymä, sekä ”näkymättömämpiä” haasteita, kuten ADHD ja autismispektrin häiriöt (ASD), tarvitsevat laitteita, palveluita ja hoitoa, joita eivät ehkä kata maakuntien terveyssuunnitelmat, muut valtion ohjelmat tai yksityiset laajennetut terveysvakuutus. Lisäksi kattavuus vaihtelee paitsi maakunnista toiseen, myös diagnoosista riippuen. Monet perheet menevät ilman palvelua tai odottavat vuosia saadakseen palveluita, joista olisi ollut hyötyä, jos niitä käytettäisiin aikaisemmin. Erityistarpeita omaavien lasten vanhemmille kuilu on suuri: Niin monet on pakko mukulata yhdessä suunnitelmaan auttaakseen lapsiaan, usein suurilla taloudellisilla ja henkilökohtaisilla kustannuksilla.

Joten mitä maksaa erityistarpeita omaavan lapsen kasvattaminen Kanadassa? "Meillä ei ole tarpeeksi korkealaatuista tietoa ja todisteita, jotka dokumentoivat vammaisen lapsen kasvatuksen todelliset kustannukset", sanoo Stelios Georgiades, psykiatrian ja käyttäytymisen neurotieteiden apulaisprofessori McMaster Universityssä Hamiltonissa, Ont. sen autismin tutkimusryhmän johtaja. Georgiades on tällä hetkellä mukana pitkäaikaisessa tutkimuksessa, jota rahoittavat pääasiassa Kanadan terveystutkimuslaitokset ja jotka koskevat ASD-lapsia viidessä maakunnassa.

Viimeisin yritys vastata tähän kysymykseen tuli vuonna 2009, kun kaksi Halifaxin Dalhousie-yliopiston taloustieteilijää laati kirjoituksen käyttämällä vuoden 2001 Tilasto-Kanadan osallistumis- ja toiminnanrajoitustutkimuksen tietoja. He havaitsivat, että 62 prosenttia vammaisten lasten vanhemmista ilmoitti maksaneensa lapsen olosuhteet muista kuin taskusta ja viisi prosenttia perheistä, jotka tarvitsevat fysioterapian ja puheterapian kaltaisia ​​palveluita, joita maakunnan terveyssuunnitelma ei kata, käytti yli 5000 dollaria. vuodessa pelkästään näihin kuluihin. Koska nämä luvut perustuvat puolitoista vuosikymmentä sitten kerättyihin tietoihin, ne ovat luultavasti kauan vanhentuneita, mutta ne ovat paras lukumme. Tässä on otos - vaikkakin nöyrästi pieni - joihinkin kustannuksiin, jotka liittyvät lasten kasvattamiseen ylimääräisillä tarpeilla.

Laitteet ja palvelut

Raymentin poika vaatii melko vähän erikoisvarusteita, joita sisarukset eivät halua, mukaan lukien pyörätuoli, kävelijä sekä nilkan ja jalkojen ortopetiikka (kutsutaan myös AFOs - boot-like gadgetit, jotka pitävät jalkansa oikein paikoillaan). Koska Zacharyn lihakset eivät tee yhteistyötä ja hän tarvitsee apua monissa päivittäisissä tehtävissä, kuten syömisessä, hän ei voi osallistua mihinkään kesäohjelmaan tai ajaa pyörällä, jota myydään Canadian Tiressä. On myös mahdotonta, että Rayment vain kutsuisi 13-vuotiaan kadulle huolehtimaan Zacharystä, jos hän haluaisi mennä iltaa varten. "Jos lapsesi käy leirillä tai tarvitsee vain lastenhoitajaa, maksat näistä palveluista enemmän kuin" tyypilliselle "lapselle, koska lapsesi tarvitsee erilaista hoitoa ja tukea", hän selittää. Kuuden viikon kesäleirin välilehti, joka kulkee joka päivä klo 9.00–12.00, on yhteensä 2 400 dollaria. Puolueellisesti hän lisää: "Toivon, että muut lapsemme eivät ole kiinnostuneita menemään leirille."

Koska Rayment asuu Torontossa, hän voi hyödyntää joitain Ontarion ohjelmia auttaakseen korvaamaan Zacharyn menot - esimerkiksi provinssin apuvälineohjelma kattaa 75 prosenttia pyörätuolin kustannuksista ja AFOs - mutta hän maksaa silti monet asiat itse. AFO: t, joita hän ylittää noin joka viides kuukausi, ovat huikeat 4000 dollaria parilla, hän sanoo. Sitten on kaikki vaihteet, joita ei rahoiteta ollenkaan, kuten erityinen turvaistuin, kylpyistuin ja jalkineet. "Kaikki nämä laitteet ovat ainutlaatuisia erityistarpeita omaaville lapsille ja ovat erittäin kalliita", Rayment sanoo. Ja muista, että tämä on vain osittainen luettelo. Viimeisen neljän vuoden aikana hän arvioi käyttäneensä vuosittain 10 000–20 000 dollaria poikansa hoitoon.

ASD voi myös satulata perheitä huomattavilla kustannuksilla, ja se on saattanut olla erinomainen tapaustutkimus siitä, kuinka perheen postinumero voi vaikuttaa näihin kustannuksiin. Autismi rahoitetaan poikkeuksellisen hyvin BC: ssä, sanoo Linda Tobias, äiti New Westminsterissä, BC. Jokainen lapsi saa jopa 22 000 dollaria vuodessa jopa kuuden vuoden ikäisenä ja enintään 6 000 dollaria vuodessa kuuden ikäisenä (18-vuotiaana) jälkeen kuluttaakseen hyväksyttyihin terapioihin, ohjelmiin, laitteisiin, työkaluihin ja vanhempien koulutukseen. Lisäksi vanhemmat päättävät rahan käytöstä. Vanhempien hallinnassa olevan rahoituksen takia autismiin keskittyneillä palveluilla on valtava teollisuus, ja palveluntarjoajat kilpailevat liiketoiminnastamme, Tobias sanoo. Hänen mukaansa hänen poikansa oli hoidossa noin kuukausi diagnoosinsa jälkeen. Vaikka toimitusta koskevat säännöt ovat erilaisia, rahoituksen enimmäismäärät ovat vielä korkeammat Albertassa ja Newfoundlandissa; Yukon tarjoaa täyden kattavuuden jopa 19-vuotiaille. Jotkut provinssit, kuten Manitoba ja New Brunswick, tarjoavat tietyn määrän interventiotuntia viikossa tiettyyn ikään saakka, kun taas toisilla lainkäyttöalueilla, kuten Nunavutilla, ei ole virallista ohjelmaa.

Vertaa tätä tilanteeseen Ontariossa, jossa vain yhtä hoitotyyppiä kutsutaan varhaisintensiiviseksi käyttäytymisinterventioksi (yleensä 20–25 tuntia viikossa) ja rahoitetun hoidon odotuslistat voivat ulottua kahdesta neljään vuotta., alueesta riippuen. Koska aikaisempi hoito alkaa, sitä todennäköisemmin se onnistuu, jotkut perheet aloittavat jotain yksityisesti, jos pystyvät, kertoo käyttäytymisterapeutti ja Morneau Shepellin lasten yhteisösuhteiden johtaja Natalie Elms. Ratkaisut Torontossa. Hän lisää, että yksityisen ohjelman arvioitu hinta 60 000 dollaria vuodessa asettaa tämän vaihtoehdon useimpien ulottumattomissa. Rahoitus ei tyypillisesti kata kaikkea, vaikka Elms sanoo, että peittoperheet maksavat silti yleensä viikossa keskimäärin 100 dollaria virastostaan. Rahoitus tekee terapiasta huomattavasti halvempaa, mutta se ei edelleenkään ole kaikkien perheiden käytettävissä, hän sanoo. Quebec tarjoaa julkisesti rahoitettua hoitoa terveys- ja sosiaalipalvelukeskuksien kautta, mutta taas odotuslistojen pituus on yksi tai kaksi vuotta. Ja kun lapsi on täyttänyt viisi vuotta, hänen tapaustaan ​​ei enää pidetä kiireellisenä, joten olet pudonnut luettelosta ja sinun on mentävä yksityiselle reitille, kertoo Marilyne Lemay, Parcours d enfantin (operatiivinen johtaja) ( Lasten tukiratkaisut) Quebec Cityssä.

Rahoitus ja palvelut lapsille, joilla on muita näkymättömiä haasteita, kuten oppimisvaikeudet ja ADHD, ovat samoin kaikkialla kartalla. ADHD: n kanssa ainoa maakuntien kattama hoitotyyppi on lääkärin käyminen arvioinnin, diagnoosin ja lääkemääräyksen saamiseksi, toteaa ADHD-keskuksen toimitusjohtaja Heidi Bernhardt. Tietoisuus Kanadassa. Hänen odotuslistojensa kehityslääkärien ja psykiatrien kaltaisille asiantuntijoille voi olla vähintään kuudesta 12 kuukauteen, hän lisää. Kaikentyyppinen lääkitystä ylittävä terapiatyyppi on poissa taskusta. Odotteluluettelot psykopedagogiikan arvioinnille (joka mittaa kuinka ADHD ja oppimisvaikeudet vaikuttavat yksittäisen lapsen oppimiseen) ja hahmotellaan räätälöityä suunnitelmaa interventioksi ja tuki lapsen koulussa) koulupsykologin kanssa, joka toimii yhdestä kolmeen vuoteen, Bernhardt sanoo. Vanhemmat, joilla on varaa siihen, maksavat yhden yksityisesti, hän sanoo, että hinta on noin 3000 dollaria. Meillä on edelleen merkittäviä taisteluita [monilla lainkäyttöalueilla] koululautakuntien kanssa tunnustaaksemme nämä lapset sellaisiksi, joita he pitävät poikkeuksellisina oppilaina, jotka pätevät heille koulutusmahdollisuuksiin, kuten esimerkiksi muistiinpanoihin liittyvä tuki ja laajennettu testiajat, samoin kuin muutkin muutokset, Bernhardt sanoo. Se on erittäin kaksiportainen järjestelmä: Perheet, jotka ovat koulutettuja ja tietävät kuinka puolustaa ja etsiä resursseja, saavat heidät.

Vakuuskulut

Varsinaisten palveluiden kustannukset syrjään vie aikaa, jotta löydettäisiin, etsitään ja koordinoitaisiin niitä sijoituksia, joilla on oma taloudellinen tietonsa. Usein vanhempien on leikattava töitä tai jopa lopetettava työ pysyäkseen mukana ylimääräisissä vaatimuksissa. Vaikka yritin palata takaisin töihin Zacharyn ollessa 11 kuukauden ikäinen, kävi nopeasti ilmi, ettei vain ollut mahdollista viedä häntä kaikkiin lääkärin ja hoidon tehtäviin ja pitää kokopäiväistä aikaa työpaikka, sanoo Rayment.

Ottawan isä Andrew Robinson, jonka pojalla on autismi ja muut haasteet, kertoo samanlaisen tarinan. Vaimoni erosi toimikautensa professorista ja tuli pojamme pääasianajajaksi ja hoidon järjestäjäksi, hän sanoo. Sheryl Graylle Deltassa, BC, jonka neljä-vuotiaalla pojalla on Downin oireyhtymä, se oli päinvastoin. Hänen mukaansa hän on joskus menettänyt rahoitettuja palveluita, koska entisenä sopimustyöntekijänä hänellä ei yksinkertaisesti ollut varaa käyttää aikaa niiden käyttämiseen. Se on erittäin haastavaa, kun ohjelmia ilmestyy, joihin lapsesi saattaa olla kelvollinen, mutta jos menetät työtä hyödyntääksesi niitä, et saa palkkaa, hän sanoo. Poikani saa vasta juuri ensimmäisen puheterapialohkonsa nyt, koska olen vihdoin asemassa, jolla on flextime. Harmaa perhe maksaa myös yksityisestä koulusta, osittain koska rahoituskysymykset tarkoittivat, että hänen julkinen koulu ei voinut taata jatkuvaa yksitellen valvontaa, jonka hän sanoo olevan tarpeen poikansa pitämiseksi turvassa, koska hänellä on taipumus juoksua. He valitsivat myös yksityisen koulun, koska hän saa paremman oppimiskokemuksen yksilöllisestä sitoutumisesta.

Vaikka New Westminster, BC, äiti Anne B langer sanoo olevansa kiitollinen siitä, että suurin osa hänen poikansa lääketieteellisistä ja terapiakustannuksista katetaan, muut asiat, kuten säästö omalle eläkkeelleni, ovat ottaneet takapenkin, hän selittää. Luulen työskentelevän 80-vuotiaana 80-vuotiaana. Sen sijaan hän säästää poikansa tulevaisuutta varten (käyttää rekisteröityä vammaussäästösuunnitelmaa), koska hänen fyysiset rajoitukset Hän kärsii tyypin 2 selkärangan lihaksen surkastumisesta, joten on epätodennäköistä, että hän pystyy elämään itsenäisesti aikuisena. Koska BC: n valtion työkyvyttömyyskorvaus on 950 dollaria kuukaudessa (vain 350 dollaria on vuokrattu), ja yhden makuuhuoneen asunnon keskimääräiset kustannukset Vancouverissa ovat yli 1 000 dollaria, minusta tuntuu, että minun pitäisi suunnitella se, hän sanoo.

Edmontonin Albertan yliopiston toimintaterapian apulaisprofessori Sandy Hodgetts toteaa, että vanhemmat, jotka lopettavat työn tai siirtyvät pääsyyn palveluihin, luopuvat myös tärkeistä sosiaalisen tuen lähteistä, jotka voivat puolestaan ​​vaikuttaa lapsiin. "Tiedämme, että lasten hyvinvointi liittyy vanhempiensa hyvinvointiin ja päinvastoin, ja hyvinvointi liittyy sosiaaliseen tukeen", hän sanoo.

Vaikka Robinsonin perhe todella sai jonkin verran tukea, kun he muuttivat lähellä hänen lakiaan Ottawaan, koska koulutustuen puutteesta ja koulutettujen terapeutien puutteesta Saskatoonissa tuli paljon kustannuksia. Hän luopui kokopäiväisestä opettajasta Saskatchewanin yliopistossa väliaikaisista, lyhytaikaisista opetussopimuksista, mikä tarkoitti huomattavaa tulojen laskua noin 50 prosenttia, hän sanoo, puhumattakaan työn vakauden uhraaminen ja urakehityksen lupaus. Vietettyään aikaa odotuslistoihin, Robinson- perhe saa nyt taloudellista apua poikansa terapiaan.

Mutta on kuitenkin vaaleita kohtia. Ensinnäkin tutkijat pyrkivät saamaan paremman käsityksen kustannuksista, mikä antaa toivottavasti vanhemmille ja hoidon tarjoajille työkalun hallitusten lobbaamiseen paremman rahoituksen ja oikeudenmukaisempien palvelujen saatavuuden puolesta - ilman hyviä tietoja on vaikea vakuuttaa hallitukset vaihtamaan muutosta, Georgiades sanoo. ASD-tutkimuksensa seuraavassa vaiheessa terveydenhoitaja auttaa mittaamaan tilaan liittyvät kulut. "Kanadan kansanterveysvirasto [PHAC] käynnistää pian kansallisen ASD-valvontajärjestelmän, joka ei tosiasiallisesti arvioi vain ASD: n esiintyvyyttä ja esiintyvyyttä Kanadassa, vaan myös dokumentoi saadut palvelut ja niihin liittyvät kustannukset maakuntien välillä", hän lisää. ”PHAC aikoo käyttää tätä mallia tulevaisuuden muihin lasten häiriöihin.” Ja viimeisimmässä liittovaltion talousarviossa varataan 2 miljoonaa dollaria johdonmukaiseen maiden väliseen strategiaan ASD-lasten tarpeiden täyttämiseksi. "Tämä auttaa meitä kehittämään kansallisen ohjelman ja järjestelmän kaikille lapsille ja perheille, jotka käsittelevät autismia, riippumatta siitä, missä he asuvat", Georgiades sanoo. "Se on erittäin rohkaisevaa." Se johtuu myös suurelta osin vanhempien ponnisteluista, hän lisää, Kanadan autismispektrihäiriöiden liiton kaltaisten puolustusryhmien välityksellä. "Meidän on annettava vanhemmille paljon tunnustusta - he ovat olleet uskomattomia puolustaessaan lastensa oikeuksia."

Perheissä, joissa on vammaisia ​​lapsia

62% ilmoittaa lapsensa tilaan liittyvät menot, jotka edellyttävät fysioterapian ja puheterapian kaltaisia ​​palveluita, joita maakunnan terveyssuunnitelmat eivät kata. Vietti yli 5000 dollaria vuodessa pelkästään näihin kustannuksiin.

5% Fysioterapian ja puheterapian kaltaisten palvelujen, jotka eivät kuulu maakuntien terveyssuunnitelmien piiriin, käyttävät yli 5000 dollaria vuodessa pelkästään tällä kustannuksella.

38, 4% vanhemmista aloitti työskentelyn vähemmän tunteja.

15 000 dollaria Vammaisten lasten vanhempien keskimääräinen vuotuinen tulo.

46% vanhemmista joko hylkäsi ylennyksen tai siirtyi työhön lapsen tilaan liittyvistä syistä.

* Kanadan Tilastokeskuksen 2006 osallistumisaktiviteettitutkimus (PALS).

Versio tästä artikkelista ilmestyi syyskuussa 2015 ilmestyneessä lehdessämme otsikolla ”Kaatuminen halkeamien läpi” s. 46.


Mielenkiintoisia Artikkeleita

Syntymäpäiväpohja: Sinun opas synnytykseen

Syntymäpäiväpohja: Sinun opas synnytykseen

Kun kohtaavat synnytystä, on monia tuntemattomia. Tässä on kaatumiskurssi vinkkejä ja ideoita, joiden avulla lapsesi syntymästä tulee positiivinen kokemus. Kuva: iStockphoto Onko tämä työvoimaa? Olet tuntenut supistumisia päällä ja pois päältä päiviä. Nykyään ne vaikuttavat säännöllisemmiltä - ja kun kirjoitat ajat muistiin, huomaat, että ne näkyvät kuuden tai seitsemän minuutin välein. Onko tämä se? "Ei ole

Kuinka käsitellä, kun lapsesi on piikkitie

Kuinka käsitellä, kun lapsesi on piikkitie

Haluatko lapsesi kyykkyä? Eikä vain heidän ystäviensä ja sisarustensa lisäksi myös muiden aikuisten kanssa? Saimme neuvoja vanhemmille, jotka kuulevat sanovan heidän kertomuksia useammin kuin he haluaisivat. Kuva: iStockPhoto Kadyn Green on pakonomainen taistelija. Kuuden vuoden ikäisenä Edmontonissa ei ole riittävästi ryöstöjä kenellekään , hänen nuoremmasta veldestään ja satunnaisista lapsista puistossa, aikuisiin, jotka käyttäytyvät vähemmän kuin täydellisesti. Hänellä ei ole häpeää. H

10 terveellistä koululounasideaa

10 terveellistä koululounasideaa

Voileipistä ravitseviin smoothieihin meillä on 10 terveellistä lounasideaa, jotka lapset syövät. 10 katsele diaesityksen valokuvia

Kuinka saada vauva ottamaan pullon

Kuinka saada vauva ottamaan pullon

Olitpa suunnittelemassa lähtöäsi muutamaksi tunniksi tai haluatko jonkin puolivälissä yön helpotusta, tässä on miten rohkaista vauvasi ottamaan pullo. Kuva: Vanessa Cerday Photography Shelly De Caria yritti ensin antaa tyttärelleen Danielalle pullon ilmaistettua maitoa, kun hän oli kolme kuukautta vanha, mutta hänellä ei olisi mitään tekemistä sen kanssa. "Hän ei