• Sunday September 27,2020

Ainoa lapseni kuoli, mutta olen aina äiti

Olen aina Intian äiti. Mutta mitä se tarkoittaa nyt, että hän on poissa?

Kuva: Lesley Buxtonin kohteliaisuus

Ensimmäinen äitipäiväni ilman tyttäriäni katosi seitsemän kuukautta kuolemansa jälkeen. Ainoa lapseni Intia kuoli 16-vuotiaana kuuden vuoden taistelun jälkeen niin harvinaisen tuhoisan neurodegeneratiivisen taudin kanssa, että meille annettiin sille nimi vain kuusi kuukautta ennen kuin se vei hänen elämänsä.

Mieheni, Mark, ja minä ajoimme Chicagon alueen läpi ensimmäisenä äitienpäivänä. Olimme tyyrillemme omistettu pyhiinvaellusretkellä. Kukkuni sisällä punaisessa kiinalaisessa brodeeratussa laukussa oli 16 käsintehtyä värikkäitä lasihelmiä, joista jokainen sisälsi ripauksen Intian tuhakkajäännöksiä. Suunnitelmanamme oli viedä suurin osa helmistä Japaniin kunniaksi, mikä olisi ollut Intian 17. syntymäpäivää. Siitä lähtien, kun hän oli löytänyt Hayao Miyazakin animaatioelokuvat, hän oli haaveillut menemään sinne. Hän oli jopa yrittänyt opettaa itselleen kieltä katsomalla japanilaisia ​​saippuaoopperoita. Hänen suunnitelmansa oli asua siellä jonain päivänä.

Pari pari suru ja kädestä. Tämä terapia auttaa murheellisia vanhempia käsittelemään lapsen menetyksiä ja keskenmenoja. Kun keksimme tämän suunnitelman, ei ollut oikein päästä vain lentokoneelle ja lentää sinne, joten päätimme tieretkelle Yhdysvaltojen läpi Vancouveriin, missä siskoni asui. Lensimme sieltä Japaniin. Intia oli matkustaja, joka ei rakastanut muuta kuin laulua autossa ja käydä seikkailuissa. Tiesimme, että hän hyväksyi. Päivää aiemmin pysähdyimme Rock & Roll Hall of Fame -tapahtumaan Clevelandissa, Ohiossa, ja sijoitimme ensimmäisen helmen Johnny Cashin kiertuebussiin. Intia oli suuri fani. Yksi hänen suosikkilauluistaan ​​oli ”Jackson”.

Kun Mark ajoi, katsoin ulos ikkunasta ja katselin, miten kaupunki tuli lähiöksi, ajatellessani kuinka Intia oli tuskin herännyt äitienpäivänä edellisenä vuonna. Siihen mennessä hän oli niin uupunut melkein jatkuvista kohtauksistaan, että hän harvoin poistui sängystään. Hän ei enää voinut kävellä, ruokkia, pukeutua tai uida itseään. Hyvinä päivinä hän silti vitsaili ja tanssi minun kanssani - liikkui hänen ympärillään, kun hän istui sängyssään huojuen -, mutta nuo päivät olivat yhä harvinaisempia.

Muistin istuvani sängyn vieressä, selaamani Facebookissa puhelimellani ja lukemasani asioita, joita ystäväni tekivät lastensa kanssa. En kadehtinut kävelyretkiä puistossa tai hienoja brunsseja, vaan se, että heidän lapsensa olivat terveitä. Otin kätensä ja silitin nukkuva tyttäreni käsivarteen. Mustat hiuksensa ja vaalea ihonsa muistutti minua aina Lumivalkoisesta nukkuessaan. Halusin itkeä, mutta en saanut. Lupasin itselleni, etten koskaan itke hänen edessään olevasta sairaudesta.

Intia 15-vuotiaana. Kuva: Lesley Buxton

Tuona äitienpäivänä, ensimmäisenä äitänäni ilman lasta, ajattelin, että voisin välttää tilaisuuden loukutukset pysymällä poissa sosiaalisesta mediasta. Mutta ajon ajaessamme jatkoimme ohi huoltoasemia, kukkakauppoja ja mainoksia mainostauluilla, joissa julistettiin ”Hyvää äitienpäivää”. Kytkein radion huomion herättämiseen, mutta sekin osoittautui tuskalliseksi: DJ puhui äidistään, ja hänen kuuntelijansa soittivat sisään pyytää kappaleita heille.

Tunsin kuin kuumeessa kipuva lapsi, joka ei kyennyt aivan ilmaisemaan, mistä se sattui. Kevään taivaan kirkkaus pisti silmäni. Äänet satuttavat korviani: ohi kulkevan auton mölyn, yläpuolella lentävän lentokoneen naarmu, suosikkikappaleeni rummut. Kaikki oli liian intensiivistä.

Keskipäivän ympäri Mark ehdotti, että lopettaisimme lounaan ystävän suosittelemassa ravintolassa. Saapuessamme parkkipaikka oli pakattu ja kokoonpano oli niin pitkä, se roiskui jalkakäytävälle. Lapset ripustettiin vanhempiensa käsivarsiin ja juoksivat jonossa ylös ja alas, laulaen, leikkimällä ja ryntäilemällä siskojensa kanssa. Mark ja minä käännyimme sanattomasti ympäri ja suuntasimme takaisin moottoritielle.

Mark ja Lesley Intian kanssa kotona. Kuva: Lesley Buxtonin kohteliaisuus

Pysähdyimme pari tuntia myöhemmin pikaruokayhteydessä. Jokainen, joka tarkkailee minua purkamaan hampurilaiseni huoneen poikki, ei olisi koskaan tiennyt tapahtuman merkitystä minulle vain katsomalla minua. Mutta muistan pitäväni pääni alas syödessään, ikään kuin minulla olisi jotain hävetä.

Vietimme loppupäivän ajon aikana, enimmäkseen hiljaisuudessa. Siihen mennessä, kun saavutimme Nebraskaan sijaitsevalle North Plattelle, ulkona oli pimeää. Hotellihuoneemme oli likainen, värjätyllä matolla ja notovalla sängyllä, mutta en välittänyt siitä. Halusin vain mennä nukkumaan. Tuo äitien ensimmäinen päivä oli räikeä muistutus siitä, että olin menettänyt paitsi lapseni, myös henkilöllisyyteni. Valittelin kahdesta ihmisestä: tyttärestäni ja henkilöstä, joka olin, kun olin hänen kanssaan.

Olin 31, kun Intia syntyi. Siihen asti ajattelin, että onnellisuus tuli onnistumisen tarkistamisesta. Minulle se oli ilmoitus siitä, kuinka onnellinen voisin olla vain tyttäreni kanssa. Tavallisista asioista tuli Intian kanssa epätavallisia: kävely puistosta tuli singalongiksi, bussimatkalla oli mahdollisuus kertoa tarina, matka säästökauppaan muuttui aarremetsästykseksi. Äitini häntä parhaimmillaan .

Lesley uudena äitinä 4-kuukauden ikäisen Intian kanssa. Kuva: Lesley Buxtonin kohteliaisuus

Intian kanssa elämässäni ymmärsin yhtäkkiä, että kaikki olivat jonkun lapsia. Siksi voin olla yhteydessä ihmisiin, joihin en olisi koskaan avannut aiemmin. Rakastin lapseni kautta ihmisiä, joiden kanssa minulla oli vain yhteistä, että rakastimme lapsiamme. Tämä ymmärsi ymmärrystä tekemällä meistä kaikista toivottoman haavoittuvia.

Suurimman osan lapsuudestaan ​​Intia oli kuva terveydestä teatteripoikasta, joka strutteli talon ympäri jäljittelemällä TV-sarjan Top Model -malleja ja Harry Potterin hahmoja . Sitten, kun olimme kesälomalla, pari kuukautta hänen 10-vuotiaana, Intia alkoi pudota. Aluksi annoimme sen johtuvan vallitsevasta kömpelyydestä, mutta sitten huomasimme hänen silmissä outoa välkymistä ja kävi ilmi, että jotain oli vialla. Taudin kuluessa Intiassa kohtaukset kasvavat millisekuntien pituisista, viikoittain jaoteltuista, viiden sekunnin pituisiksi ja vain minuutin välein.

Seuraavan kuuden vuoden ajan yritimme selvittää, mikä tytöllämme oli vikaa. Hän meni tylsästä, joka roikkui ylösalaisin apinabaareissa, jotta hän ei pystyisi kirjoittamaan nimeään. Toivoimme silti, että seuraava neurologi tietäisi, mitä tehdä, jotta seuraava lääke korjaisi asiat. Mutta nämä kohtaukset ottivat haltuunsa ja tyttäreni menetti vähitellen ruumiinsa hallinnan. Kuolemansa aikaan hänellä oli noin 4000 kohtausta päivässä. Hänellä oli joko yksi tai suunnitteilla olevan yksi. Jokainen lausunto, jonka hän lausui, keskeytti kohtauksen.

Kyltti Lesley ripustettiin puuhun Itä-Ontarion lastensairaalassa, missä Intia sai hoitoa 47 päivän ajan. ”Tein kyltin, koska olin hyvin surullinen; Pelkäsin, että Intia sai yhä pahempaa; Tunsin olevani hyvin yksin. Ajattelin, että ehkä on muitakin äitejä ja lapsia, jotka tunsivat samalla tavalla. ”Kuva: Lesley Buxtonin kohteliaisuus

Selkärangan lihasten surkastumisesta etenevän myokloonisen epilepsian yhteydessä (SMA-PME) on vielä vähän tietoa. Tuolloin, ennen kuin meillä ei ollut edes diagnoosia, oli mahdotonta tietää, kuinka sairaus etenee. Lopulta kesti myös tytärmme mielessä. Hänen viimeiset viikot olivat täynnä hallusinaatioita, jotka olivat niin kauhistuttavia, että rohkea tyttäreni, joka ei ollut koskaan itkenyt lääkärin hoidon aikana, ei väliä kuinka paljon se sattui, pelkäsi.

Minulle Intian äitiys oli kuin kahden eri tytön äitiys: Intia ennen sairauttaan ja Intia sen jälkeen. Ja sitten, kun hän kuoli, tuntui, että äitiys oli jotain, josta olin haaveillut.

Kaipaan katsomassa Intiaa pelaamassa jalkapalloa ja ajamassa hänen purppurapyöräänsä. Kaipaan hänen laulavan äänellä, joka lähettäisi värinänsä värähtelyä selkärankaasi ylös ja alas. Ja yksi uuden elämäni outoimmista puolista on, että en enää tunne, että voin jakaa äitiydestäni tietämäni. Kun ystäväni kertovat lastensa syntymätarinoita, puhunko tyttäreni tilanteesta, kun tiedän, että se saattaa tehdä heistä epämukavia? Kun jonkun lapsella on kuumetta tai huono leikkipäivä, voinko kertoa kuinka käsittelin sitä, kun sama asia tapahtui Intiassa? Toisinaan tunnen olevansa kreikkalainen mytologinen profeetta Cassandra, jatkuvan surun esiintyjä - muistutus siitä, että normaaleille ihmisille tapahtuu pahoja asioita. On vaikeaa muistaa menneisyyttä, mutta se sattuu paljon enemmän olemaan hiljaa ja kieltämään oma äitiys.

On edelleen päiviä, joissa kaikkialla katson, on kohtauksia, jotka herättävät muistoja elämästä, jonka jaoin tyttäreni kanssa: reilun tukkainen vauva roiskuttaa äitinsä kanssa uima-altaassa, 9-vuotiaan tai 10-vuotiaan tytön kanssa värikkäitä laseja juttelemassa ääneen hän syö sushia perheensä kanssa seuraavassa ravintola-osastossa, kadonnut taaperolainen kukkaisilla sukkahousuilla, jotka kulkevat ohi minun dollarikaupassa ja vaativat äitiään. Huolimatta minne menen äitejä lastensa kanssa. Jokainen päivä on minulle äitienpäivä.

Intian kuoleman jälkeen vältimme kotimme Wakefieldissä, Quebecissä. Teimme tieretkiä, matkusimme ulkomaille ja istuimme vanhemmillemme Gibsonsissa, BC. Aloimme antaa Indy-pölyhelmiä ystäville ja perheelle, joilla oli merkitystä Intian elämässä. Hänen parhaan ystävänsä Alwynnen, jonka hän oli tiennyt lapsuudestaan ​​asti, oli tehty hänestä kaulakoru, jota hän ei koskaan poista. Kun hän vapaaehtoistyöhön osallistuu päiväkotiluokan kanssa, lapset kysyvät häneltä sitä ja hän kertoo kaikille ystävästään.

Kahdeksan kuudestatoista lasista ”Indy-pölyhelmiä”. Kuva: Lesley Buxtonin kohteliaisuus

Joka kerta kun jouduin palaamaan taloon, kasvoin ahdistuneeksi. Tämä oli ollut unelmakotimme - vanha 1880-luvun sepän talo -, mutta nyt se oli laukaista. Kaksi vuotta Intian kuoleman jälkeen vuokrasimme sen ja asettuimme Pentictoniin, BC, missä lopetin muistion kirjoittamisen. Täällä on niin paljon, mitä Intia olisi rakastanut: järvet, lumiset vuoret, villihevoset.

Viime vuonna - kolmantena vuonna ilman Intiaa - unohdin melkein äitienpäivän. Toukokuussa matkustin Ison-Britannian läpi, ja luulisin, että se menetti mieleni, koska britit olivat jo viettäneet äitinsäpäivää maaliskuussa. Se oli ensimmäinen kerta, kun olin palannut Yhdistyneeseen kuningaskuntaan yli 10 vuodessa. Vanhempani olivat brittiläisiä maahanmuuttajia Kanadaan, ja 19-vuotiaana muutin Lontooseen opiskelemaan yliopistoon ja täyttäin siellä.

Toin tuon matkan viimeisen helmistä. Se oli punainen suurilla valkoisilla kukilla. Kun päätin tuoda sen mukanani, en ollut aivan varma, mihin jätän sen - jostain luulin, että hän haluaisi tai jossain yhteydessä sukuhistoriaamme.

Matka oli minulle hyvä. Olisin katettu. Kotona, silti menetyksen hukkua, menin usein nukkumaan keskipäivällä ja en saanut herätä myöhään iltaan. Matkalla toiseen maahan toisella mantereella, yhtäkkiä tunsin olevani hereillä. Muut ulkomaanmatkani olivat olleet Intialle syvästi merkityksellisissä paikoissa, mutta tämä matka koski yhteyksiäni menneisyyteeni ja yhteistä perhehistoriaamme. Näin tätini, ripustettuna pubeissa, joissa olin suosimissa 20-vuotiaana, ja tein pitkiä junamatkoja, joissa katselin ikkunaa, uneksien unessani, kun katsoin eteläisten vihreiden niittyjen antavan tien pohjoisen karkeammille kukkuloille. .

Tätini kanssa kävin 12. vuosisadan kirkossa, jossa minut kastettiin, ja sijoitimme isovanhempiemme taloon viimeisen 16 helmistä, jotka sisältävät Intian tuhkaa. Viimeksi olen ollut tässä hautausmaalla 25 vuotta sitten isoäitini hautajaisilla. Intia ei ollut koskaan tuntenut isovanhempiaan, mutta hänellä oli heidän kanssaan monia piirteitä: Hänellä oli isoäitinsä iso poskipäät ja isoisänsä peloton. Tiesin, että he olisivat rakastaneet häntä. Oli sopivaa, että osa hänestä lepää heidän kanssaan.

Tyttäreni oli kanssani hengessä jokaisen matkan päiväni. Intia on opettanut minulle rakkauttoman totuuden rakkaudesta: että se jatkuu kauan sen jälkeen kun olemme jättäneet toisiamme. Se piiloutuu syvälle suoliston ja luumme rakoihin. Minne menen, kannan häntä.

Jos aion selviytyä ilman Intiaa, minun piti muistaa kuka olin ennen kuin minusta tuli äiti. Tämä ei tarkoittanut hänen unohtamista. Jaoin kaikki nämä osat itsestäni tyttäreni kanssa ja kuten minäkin, hän oli rakastanut musiikkia, teatteria ja taidetta. Se tarkoitti vahvuuksien omaksumista ja paluuta olemukselleni kuka olin, jotta voisin elää tavalla, joka kunnioittaa häntä.

Intia vierailee Englannissa pitäen Lesleyn serkkun ponia Sally Snippet -tapahtumaa, jota hän palvoo. Kuva: Lesley Buxtonin kohteliaisuus

Ja niin, kun tuo kolmas äitipäivä sen jälkeen kun Intia hiipi minuun, löysin itseni Lontoosta. Läheinen ystäväni Carol oli kutsunut minut yöpymään hänen veljentytärinsä talossa Paddingtonissa. Aamulla Carolin veljentytär ja hänen vaimonsa toivoivat meille molemmille onnellista äitipäivää herkullisella brunssilla ja kuohuviinillä. Tämä runsas tunnustus oli erittäin hyvän päivän alku. Se oli ensimmäinen äitienpäivä, jolloin tunsin olevani mukana ja validoitunut siihen, kuka olin ollut ja kuka olen aina: äiti. Voin puhua vapaasti tyttärestäni ja rakastin, että nämä naiset esittivät kysymyksiä ja todella kuuntelivat. Se oli minulle kaikkien ihmisten lahjin lahja.

Lesley Buxton voitti äskettäin Pottersfield Press Award -palkinnon luovasta tietokirjasta memuaristaan, One Strong Girl . Kirja julkaistaan ​​syksyllä. Lisätietoja Lesleyn pohdinnoista äitiydestä on hänen blogissaan, Fall on Me, Rakas .


Mielenkiintoisia Artikkeleita

6 suosituinta mineraal aurinkovoidetta

6 suosituinta mineraal aurinkovoidetta

On aika vaihtaa mineraali aurinkovoidetta. Nämä uudet kaavat sekoittuvat hyvin, tarjoavat laaja-alaisen suojauksen eikä aiheuta ärsytystä. Tuo aurinko! 6 katsele diaesityksen valokuvia

14 merkkiä tytölläsi saattaa olla ADHD

14 merkkiä tytölläsi saattaa olla ADHD

Onko tytär syrjäyttämässä asioita jatkuvasti? ADHD: n arviointiasteikot käyttävät yleensä poikien tietoja, joten tyttöjen merkit eivät välttämättä ole sitä, mitä odotat. Kuva: iStockphoto Pyydettäessä kuvaamaan tyypillistä huomiota vajaatoimintaa sairastavaa lasta (ADHD), useimmat ihmiset kuvailisivat nuorta poikaa, joka kiipeää asioihin, on kärsimätön ja ei tee sitä, mitä hänelle sanotaan. Harva kuvaa kuplivaa nuort

Ura: 10 työskentelevien vanhempien salaisuutta

Ura: 10 työskentelevien vanhempien salaisuutta

Kokeile näitä henkilöstöresurssien ammattilaisten ja veteraanien vanhempien vinkkejä tehdäksesi kotielämästäsi ja urastasi hallittavissa. 12 kuvaesityksen valokuvat

Lantionpohjan harjoittelu: Minimarssi

Lantionpohjan harjoittelu: Minimarssi

{{{data.excerpt}}} {{{data.featuredImage.replace ("http: //", "https: //")}}} Kirjaudu Rekisteröidy asetukset Kirjaudu ulos Raskautta Yritetään tulla raskaaksi Hedelmättömyys raskaus Raskaus viikoittain Vauvan nimet Vauvarekisteri Vauvan suihkut Ole raskaana Raskausterveys Synnyttää Vauva Vauva kuukausittain Vauvan kehitys Vauvanruoka Vauvan terveys Vauva nukkuu rintaruokinta koliikki Vastasyntyneen hoito Hoito synnytyksen jälkeen hampaiden puhkeaminen Perhe Lapset Taapero toiminta Syntymäpäiväjuhlia Kirjat käsityöt kuri Perhe-elämä Erityistarpeita Tyyli lelut Lopullinen lel

Live Clean Baby tearless shampoo ja pese: Hajusteettomat ja hellä kosteuskaavat

Live Clean Baby tearless shampoo ja pese: Hajusteettomat ja hellä kosteuskaavat

Paras vanhemmille, jotka etsivät kasviperäisistä aineosista tehtyä vauva-shampooa. Parhaat edut Ainesosat ovat 98-prosenttisesti kasviperäisiä, vailla parabeeneja ja natriumlauryylisulfaattia. Huomioita Korkkiin saattaa muodostua pohja-alaa Hajuvesillä ja hajustettomilla kaavoilla vanhemmille Valitse, Live Clean Baby Tearless Shampoo and Wash on loistava vaihtoehto vanhemmille, jotka etsivät kasvipohjaista vauva-shampooa. Osta w